Lito Sousa, piloto e influenciador digital, divulgou nesta quarta‑feira (26) um vídeo gravado no mesmo dia em que recebeu a confirmação do diagnóstico de doença de Creutzfeldt‑Jakob (DCJ), condição neurológica rara, degenerativa e sem cura conhecida.

A gravação foi feita antes de Lito e sua esposa, a empresária Mila Seidl, tornarem o diagnóstico público. No material, Lito fala sobre a possibilidade de morrer, o futuro de seus projetos e se emociona ao mencionar o filho, afirmando que não tem medo da própria morte porque “viveu uma vida boa, uma vida que nunca fez mal a ninguém”.

Ele também revela a dificuldade de explicar ao filho que “vai virar estrelinha”, descrevendo o medo de não estar presente para ouvir o “Oi, papai” que o menino costuma dizer ao telefone.

Segundo Mila, o vídeo só foi publicado depois que ela conseguiu assisti‑lo, pois inicialmente não suportava reviver o momento. Ela explicou que Lito quis registrar suas emoções imediatamente após o resultado, para não perder a “cognição” que ainda possuía.

Na gravação, Lito declara que decidiu falar sobre a doença enquanto ainda compreendia o que acontecia, dizendo que não sabe quanto tempo terá – “pode ser semanas, pode ser meses”. Ele menciona que, após um diagnóstico prévio de câncer, havia sido tratado como possível encefalite autoimune até que um marcador específico apontou para a DCJ, ressaltando a ausência de tratamento devido à raridade da doença.

Mesmo diante do quadro, Lito mantém esperança, brincando que “o jogo só acaba quando termina” e citando a vitória do Palmeiras sobre o Botafogo após o tempo regulamentar. Ele se descreve como “um homem de ciência e de muita fé”, acreditando que milagres podem acontecer.

Desde que tornaram o diagnóstico público na semana anterior, Lito e Mila vêm mobilizando apoio para acesso a tratamentos experimentais. Lito gravou um apelo em inglês direcionado a pesquisadores e instituições no exterior, enquanto Mila tem relatado contatos com responsáveis por estudos nos Estados Unidos e na Europa.

A família está buscando o chamado uso compassivo de medicamentos ainda em fase de teste contra a DCJ. Mila esclareceu que, embora saibam que não entrarão nos ensaios clínicos, podem solicitar a liberação dos fármacos, que depende da aprovação das empresas detentoras.

Entre os contatos estabelecidos, estão os responsáveis por um estudo da farmacêutica Ionis com o medicamento experimental ION717 e pesquisadores vinculados ao Broad Institute, nos Estados Unidos. Mila ressaltou que a família tem plena consciência dos riscos de usar uma terapia ainda experimental, mas considera o risco calculado diante da falta de alternativas.

Com informacoes de G1.