A empresária Mila Seidl revelou que o diagnóstico de Creutzfeldt‑Jacob (DCJ) de seu marido, o influenciador Lito Sousa, está confirmado e que a família corre contra o tempo para acessar um tratamento experimental. Lito está internado no Hospital Israelita Albert Einstein e a alta para home care está prevista para os próximos dias.

Segundo Mila, não há dúvidas quanto ao diagnóstico: a ressonância magnética já foi considerada laudada e o teste RT‑QuIC, realizado no líquor, detectou proteínas priônicas anormais, sendo atualmente o principal recurso para identificação precoce da doença. A única intervenção que a família optou por não realizar foi a biópsia cerebral, procedimento que caiu em desuso na medicina contemporânea.

O quadro físico de Lito é grave. Ele caminha apenas entre 10 e 15 metros, sempre com auxílio, e necessita de duas pessoas para manter o equilíbrio. Não consegue se alimentar nem tomar banho sozinho. A visão também está comprometida: os olhos estão desalinhados e ele não consegue focar, o que impede atividades simples como assistir à TV ou usar o celular.

Apesar das limitações corporais, a lucidez de Lito permanece intacta, algo que surpreende os médicos. Enquanto a Creutzfeldt‑Jacob costuma iniciar com alterações cognitivas, o caso de Lito foge ao padrão: o raciocínio e a tomada de decisão continuam preservados, e a família busca preservar essa cognição a todo custo.

Não há cura ou tratamento aprovado para a DCJ. A esperança está em pesquisas experimentais ainda em fase de teste. No domingo, 23, Lito gravou um vídeo em inglês dirigido à Ionis Pharmaceuticals, ao Broad Institute (ligado ao MIT e à Harvard) e à Mayo Clinic, citando dois estudos: o ION717 trial e o Prism trial. O Broad Institute já enviou um e‑mail solicitando o prontuário de Lito para avaliação e, se aprovado, ele deverá viajar até Nashville, Tennessee, para uma visita presencial e possível inclusão no estudo.

Outra alternativa em análise é a lei americana conhecida como Right to Try (Direito de Tentar), que permite a pacientes com doenças graves ou terminais acessar medicamentos experimentais ainda sem aprovação total do FDA, quando não há outra opção de tratamento.

Mila enfatizou que a família não pretende “furar fila”: o estudo não tem vagas abertas, e o pedido é para que uma pessoa a mais seja incluída, considerando a raridade da doença. Ela resumiu a decisão de forma direta: entre velar o marido ou lutar por ele, escolheu lutar.

Para Mila, a força também vem de Lito, que vê o momento como uma missão – dar visibilidade a uma doença rara pouco conhecida. Mesmo diante da gravidade, o desejo simples do influenciador é permanecer ao lado do filho.

Como já relatamos em 22/08, a família já adaptou a residência para receber cuidados 24 horas, demonstrando a determinação em oferecer o melhor suporte enquanto busca alternativas terapêuticas.

Com informacoes de RD1.